Essa história está entalada na garganta há quase um ano, chegou a hora de contar aqui no blog. Em setembro de 2014 eu estava no consultório do meu ginecologista fazendo meu exame anual de rotina. No questionário de histórico familiar, as perguntas de sempre sobre câncer de mama, ovário, e as mesmas respostas de sempre – avó que morreu de câncer de ovário, tias que tiveram câncer de mama…Para minha surpresa, dessa vez uma coisa mudou: a médica substituta veio me perguntar se eu não queria fazer o teste genético, pra saber se eu era portadora dos genes que causam câncer de mama.
Aos 35 anos eu tinha pedido por esse exame, que tinha sido negado. Os planos de saúde aqui nos EUA diziam que eu não tinha “risco o suficiente” pra pedir o teste. Se quisesse pagar do meu bolso, o teste custaria 3 mil dólares. Na época deixei pra lá, já que o risco não era “suficiente” e o valor do teste tão alto, e mesmo com o histórico a chance de ter o gene era apenas 7%. Agora que a médica me oferecia, já que as leis tinham mudado e os planos eram obrigados a cobrir o meu caso (obrigada, Obama), aceitei sem pestanejar. Fiz o exame de sangue naquele dia, e me disseram que seriam algumas semanas até o resultado. Sinceramente, nem fiquei pensando muito nisso. Já tinha tudo decidido na minha cabeça caso o resultado fosse positivo, e obviamente se fosse negativo não precisava pensar mais nisso.
Dia 6 de novembro de 2014, a médica me pediu pra ir até lá. Os resultados tinham chegado, e ela queria falar comigo pessoalmente (hah). Lá fui eu pra consulta, e sim, eu era positiva para a mutação BRCA2, e tinha ainda uma segunda mutação, a PMS2. A médica com uma cara péssima, e posso dizer que naquele dia não me abalei, foi meio que uma confirmação de algo que eu imaginava mas que não podia ter certeza. Eu tinha muito claramente na minha cabeça o que faria se o resultado fosse positivo: cirurgias preventivas, o quanto antes. Afinal, quando alguém te diz que você tem 87% de chances de ter câncer, você faz o que precisa fazer. E naquele dia 6 de novembro eu marquei a minha cirurgia de retirada do ovários e do útero para o dia 11 de novembro, menos de uma semana depois. O médico que faria a cirurgia era o meu obstetra mesmo, que já tinha me operado de endometriose anos antes. Não tinha motivo pra adiar. Não queria ter mais filhos, isso já estava decidido há anos, Gabe já tinha feito vasectomia, não estávamos indecisos quanto a isso. A cirurgia de mama viria depois, quando eu encontrasse um cirurgião, já que não conhecia nenhum ainda.
No dia 11 lá fui eu pro hospital, estava tranquila, com um pouco de medo da anestesia já que eu sempre passo mal depois. Fiz a cirurgia, acordei com muita dor. Tomei morfina até a enfermeira dizer que não podia dar mais, que eu estava na dosagem máxima. Menos de 24h depois da cirurgia, eu estava indo pra casa, o hospital não deixava ficar mais de 24h (ah, como eu gosto do sistema de saúde americano…ironia). Alguns dias em casa, ainda com muita dor, no sábado comecei a passar mal. Falta de ar, uma coisa estranha no peito, falei pro Gabe: me leva pro hospital que tem algo errado. Cheguei na emergência, os médicos fizeram pouco caso, o médico de plantão falou “só vou fazer o exame porque você fez cirurgia na terça, mas duvido que seja alguma coisa”. Uma hora depois, vem o mesmo médico dizer que o meu nível sei lá o quê estava elevado, o que poderia significar um coágulo, e me encaminhou pra uma ressonância magnética. A ressonância mostrou dois coágulos, um onde ficava o meu ovário direito e o outro no peito, uma embolia pulmonar.
Fiquei internada uns dias, sem entender muito bem o que esse diagnóstico de embolia significava. Os médicos ficavam sempre de olhos arregalados, que era algo grave, mas apenas quando a hematologista incrível e que mora no meu coração veio me ver e explicar tudo é que a situação passou de alarmante pra alívio. Basicamente ela me disse que se fosse pra eu morrer, eu já teria morrido. Que a embolia quando é fatal mata rapidamente, então naquele dia que eu passei mal, naquele momento, é que tudo poderia ter ido por água abaixo. Mas que agora os coágulos não me matariam mais, pois eu estava devidamente medicada com um poderoso remédio pra afinar o sangue. Tão poderoso aliás, que se eu saísse do hospital, tropeçasse e batesse com a cabeça, teria que voltar pra fazer exames porque teria risco de uma hemorragia interna. Vou te dizer que ouvir isso cortou uma grande parte do meu alívio. Agora eu tinha menos medo dos coágulos, e morria de medo do remédio. E o remédio eu teria que tomar por 3 meses, que era o recomendado para casos como o meu, de coágulo após cirurgia. Detalhe: quando eu tive os meus abortos espontâneos de repetição antes da gravidez da Julia, eu já tinha sido testada para todos os tipos de doenças de coagulação, e eu não tenho nenhuma. Os médicos só me diziam que a minha situação era uma aberração, pela minha idade, pela minha saúde. E eu posso dizer que já estou mais do que cansada de ouvir esse tipo de coisa.
Fui pra casa, me recuperando aos poucos, voltei pro hospital depois de passar mal mais uma vez, que felizmente não foi nada. No final de dezembro fiz uma nova ressonância e os coágulos tinham sumido, mas a minha oncologista não deixou parar o remédio, tive que tomar até fevereiro. Foi um peso que saiu dos meus ombros quando tomei aquela última pílula. Não vou nem contar pra vocês o que o médico insensível do hospital me falou que aconteceria se eu errasse a dose. Eu praticamente não queria levar o remédio pra casa.
De lá pra cá, já fiz trocentos exames, tenho uma verdadeira “junta médica” que me acompanha com exames periódicos, marquei e desmarquei a cirurgia de mama. Era pra ter sido mês passado, mas por uma questão burocrática tive que cancelar. Ainda quero fazer. Mas pensei muito e como disse pra minha oncologista ontem, vou esperar um pouco e não vou fazer agora. Sim, é um risco esperar. Sim, posso ter câncer de repente e me arrepender que não fiz a cirurgia preventiva. Mas tendo feito uma cirurgia preventiva e quase morrido, mesmo estando saudável, com dois filhos pequenos pra criar, me fez diminuir a marcha, parar pra pensar mais. Nesse momento eu estou tendo que me conformar que vai ser o que tiver que ser, porque o risco de fazer uma outra cirurgia e morrer por uma complicação besta como a que aconteceu antes não vale a pena. Tudo seria diferente se a cirurgia tivesse corrido como o esperado, com certeza eu já teria feito a outra, sem tanta preocupação.
Nesses meses de pensar muito, conversei com mulheres que tiveram câncer de mama e fizeram a mastectomia, tive a oportunidade de conversar com outras mulheres que como eu tem gene BRCA2 ou BRCA1 e que optaram por mastectomia preventiva. E sim, quero fazer a cirurgia, mesmo brincando que vai ser uma cirurgia plástica de brinde, no fundo eu sei que vai ser uma merda, que vai doer pra caramba, que vou ter cicatrizes horríveis por meses até a reconstrução estar finalizada. E como essas mulheres disseram, você não vai se sentir igual. Vai levar um tempo pra se acostumar, pra passar o incômodo, pra que eu tenha um novo “normal”, que não será mais o que é normal hoje. Na verdade nessa história toda a dor me assusta um pouquinho (até porque tem um monte de remédios poderosos pra dor que eu não posso tomar), mas o que me assusta de verdade é o risco de morrer sem ter nada. A Angelina Jolie tá viva e linda, ela fez primeiro a mastectomia, e depois tirou os ovários. Já li e reli o que ela escreveu várias vezes, naquela época foi a primeira vez que eu ouvi falar em mastectomia preventiva, mesmo já sabendo que existia o exame genético. Eu fiz o inverso dela, simplesmente porque o câncer de ovário é um dos piores pra detectar, e tirando os ovários eu reduzi o risco de câncer de mama (porque removendo os ovários = remove o hormônio, e o risco do câncer de mama cai).
E sim, com 37 anos eu entrei na menopausa, não posso fazer reposição hormonal por causa do risco de câncer de mama e também o risco de coágulo associado ao estrogênio, tomo suplementos naturais e posso dizer que essa parte foi muito melhor do que eu esperava. Pelo menos alguma coisa foi melhor do que eu esperava nessa história toda. Agora estou aprendendo a viver com o conhecimento de que tenho um risco de câncer maior que o normal, e com as limitações da medicina e do que eu posso fazer com esse conhecimento. Pelo menos com esse diagnóstico eu tenho um acompanhamento bem detalhado, com exames mais frequentes, que me dão uma chance maior de sobreviver caso algum câncer seja detectado no início. Pode ser que eu nunca tenha câncer na vida. Ninguém sabe. Eu brinco com o meu marido que com o meu histórico, onde tudo que tem a menor porcentagem é mais provável, se a possibilidade de eu ter câncer é muito maior do que de não ter, de repente dessa vez eu saio ganhando 😉
E por que estou contando isso tudo agora? Porque finalmente cheguei a uma decisão, que não foi fácil, mas é a minha decisão. Posso me arrepender, posso mudar de ideia ano que vem, mas como falei pra minha médica essa semana, prefiro seguir assim do que fazer a cirurgia e ter um repeteco do que aconteceu antes com um final pior. Quem ia contar pros meus filhos depois que a mamãe morreu saudável, fazendo uma cirurgia preventiva? Não, não quero correr esse risco enquanto eles são tão pequenos. Como combinei com a minha médica, antes dos 50 eu faço a cirurgia. Mas preciso de tempo, pelas crianças acima de tudo. Se a vida me puxar o tapete antes, pelo menos eu vou brigar com algo real, não com um problema que pode não se concretizar. Em 10 anos, as crianças estarão mais velhas, e o impacto é outro. Logicamente posso mudar de ideia, mas por enquanto é assim que estou em paz.
O outro motivo de estar contando isso, claro, é que estamos em outubro, mês de conscientização e luta contra o câncer de mama. E eu quero falar pras mulheres que tem histórico familiar de câncer de mama ou de ovário, pra procurarem saber se o exame genético se aplica a sua situação. Porque é melhor a gente saber do nosso risco e ter um acompanhamento de perto, do que descobrir quando é tarde demais. E como uma amiga que está lutando contra a endometriose e leu o meu relato me falou essa semana, compartilhar esse tipo de informação muitas vezes dá forças e esperança pra quem está passando pela mesma coisa. Então nesse mês de luta contra o câncer de mama, se eu posso ajudar alguém com a minha história, já fico feliz.
O meu outro gene mutante, o PMS2, me coloca com maior risco para outros tipos de câncer diversos, incluindo uterino (por isso tirei o útero junto com os ovários), câncer de pele (faço acompanhamento dermatológico de 6 em 6 meses), gastro-intestinal, entre outros. Mas é um gene menos problemático que o BRCA2.
Sobre o teste: eu fiz o Myriad MyRisk que é um exame de sangue que identifica 25 genes que podem causar câncer hereditário. Existem outros tipos de exames. Pergunte ao seu médico se você deveria fazer um teste genético desse tipo, se é indicado para você. Tenho amigas e familiares que já sofreram muito com essa doença, e eu não tenho ideia do que é estar na pele delas. Por enquanto eu só tenho é muita sorte, mesmo tendo o azar de ter essas mutações genéticas. Espero não passar pelo que elas passaram. E espero que cada vez menos gente passe por isso. Faça a sua parte, não pule a sua mamografia, não deixe de se prevenir!
Observação: já tem médicos no Brasil que pedem esse tipo de exame, tenho uma amiga que mora no Rio e foi a SP fazer o exame. No caso dela coletaram saliva ao invés de sangue. Atualização: comentaram no Facebook “em Salvador o Instituto de Ciências da Universidade Federal da Bahia há alguns anos realiza o exame gratuitamente.”
Priscila says
Emocionante e corajoso seu relato Luciana! Acredite que a decisão que você tomou é a melhor que você poderia ter tomado neste momento, e certeza que teu relato será inspirador para muitas mulheres por aí… Muita fé, as vezes não temos o controle de nada, mas é essa certeza que tudo vai ficar bem que nos salva!
Luciana Misura says
Obrigada, Priscila! Não tenho certeza de nada, só sei que está fora do meu controle. Eu faço o que precisa fazer, mas existe um limite e muita coisa ainda que a medicina não sabe. O negócio é a gente estar em paz né.
Marcia Aguiar says
Você é uma guerreira, Lu! Parabéns por seu bom senso. Desejo que as probabilidades altas sejam um sinal de que não se tornarão realidade ☺
Cancer sucks.
Luciana Misura says
Brigada Marcia! Pois é, vamos ver se eu continuo na porcentagem pequena nesse caso 😉
Li Frank says
Que lindo, Lu! Vc ja tinha me contado a historia no comeco do ano, mas assim detalhada, nao sabia. Forca ai e um abraco apertado. Bjao pra todos.
Luciana Misura says
Brigada Li! 🙂
Ana Paula says
Luciana,
Sinto muito por você ter os genes.Estar no time das “exceções” e não da “regra” às vezes é difícil (eu sei o que é isso, mas por outro motivo).
Achei comovente seu relato e muito corajoso ter feito uma cirurgia tão importante. Fiquei agoniada em ler o que você passou no pós-operatório. Mas graças a Deus você continua aí, firme e forte na vida dos seus filhos e marido.
Qualquer decisão que você tomar sobre a próxima cirurgia será acertada, pois você sabe melhor do que ninguém o que é bom para sua vida e da sua família.
Vou ficar aqui torcendo sempre!
Muita saúde e uma vida longa e feliz!
Bjs
Ana Paula
Luciana Misura says
Ana Paula, toda vez que eu ouço de um médico que tem 1% de chance de alguma coisa, eu já falo logo que fico nervosa! Obrigada 🙂 E saúde pra você também!
Renata says
Luciana muito legal o seu relato. Você é muito corajosa de ter enfrentado tudo isto de frente. Queria te fazer uma pergunta. Você por acaso chegou a fazer algum teste genético para trombofilia? Não sei se isto é comum aí nos EUA e como você mencionou anteriormente a sua questão com os abortos de repetição, isto é uma das consequências da trombofilia. Não sei se este é o motivo de você ter dito uma embolia na sua cirurgia. Outra pergunta que eu iria te fazer é se você chegou a fazer algum teste para doenças auto-imunes? Te pergunto estas coisas porque eu sou portadora da trombofilia e também tenho SAAF (Síndrome de Anticorpos Antifosfolípides) que é uma doença auto imune e que pode provocar trombos de repetição. Enfim eu só descobri estas doenças por uma pesquisa de infertilidade, também não posso usar estrogênio e no caso de uma gravidez tenho que tomar heparina (para afinar o sangue) + AS de forma continua. Não sei se seria o seu caso. Só quis deixar aqui uma dica para quem sabe você conversar com a sua médica. Eu sei que a pesquisa de trombofilia é algo recente. Antigamente muitas grávidas tinham abortos de repetição por causa dela e agora que estão descobrindo os motivos. Boa sorte para você viu! um beijo grande e parabéns pela sua decisão de dividir isto com a gente.
Luciana Misura says
Sim, eu fiz todos os exames pra todas as trombofilias na época dos abortos de repetição, e eu não tenho nada. Os auto-imunes eu não lembro se cheguei a fazer, eu acho que sim, pois me lembro de conversar com o médico sobre eles, e naquela época eu fiz todos os exames. Foi por isso que os médicos ano passado ficaram de queixo caído! Normalmente quando alguém tem um coágulo assim, eles fazem os exames e muitas vezes a pessoa tem uma dessas trombofilias, só que eu não tenho! E boa sorte pra você também! 🙂 Tenho várias amigas que tiveram que tomar heparina durante a gravidez, sem problemas!
Ana Luisa says
Lu, lembro de alguns relatos que você fez na época, via Twitter, sobre a embolia. Menina, como estudante de medicina, ler a sua história encheu meus olhos de lágrimas! 1º por saber que o risco que correu foi gigante – como o próprio hematologista te explicou. E 2º por perceber como a vida é frágil.
Muito obrigada por compartilhar sua história. E com fé tudo se resolve 😉
Beijos e fiquem com Deus!
Luciana Misura says
Brigada Ana Luisa! 🙂 Nem me fala…não tô precisando desses sustos por um bom tempo, quero uma folguinha, rsrs
Debora says
Oi Lu, me emocionoei com seu relato….. A vida nos apresenta desafios que faz faltar a respiração. Nos trás equilibrio para as nossas decisões. Bom você dividir sua história….. Ajudará muitas pessoas – decisões, prevenções, consciência. Sua decisão foi sabia, sim com certeza e o tempo vai ser seu amigo. Tenho fé!!!!! Saúde pra vc!!!! Bj
Luciana Misura says
Brigada Debora 🙂 Espero que sim, a gente toma as decisões e não sabe o que vem por aí, mas é a minha paz no momento.
Stephanie says
Nossa Luciana, você é muito corajosa! Não só pelo relato, mas por fazer essa cirurgia estando saudável e agora decidindo esperar pela segunda. Espero de coração que você nunca precise fazer a próxima. E se por acaso fizer, que seja preventiva e que corra tudo bem.
Luciana Misura says
Se não descobrirem nada melhor nos próximos anos, farei a outra cirurgia sim, porque é o que vai reduzir o risco pra mim. Mas muita coisa pode mudar, a medicina está evoluindo sempre e pelo menos o câncer de mama é um que recebe muito investimento!
Karla Alves Leal says
Lu, coração apertado até terminar de ler tudo.
Felizmente tudo está bem hoje. Nem sei o que dizer, na verdade, mas certamente seu relato vai ajudar muita gente.
Beijo no <3
Karla
Luciana Misura says
Brigada Karla 🙂 Espero que sim!
Maria Inês says
Parabéns pela coragem de fazer a cirurgia e de não fazê-la também ! Obrigada pelo desabafo, tenho certeza que muitas irão se inspirar em vc !
Luciana Misura says
Obrigada Maria Inês 🙂 Só o tempo dirá, mas é a decisão que me dá paz neste momento.
Thiago Khoury says
Você é incrível! 😉
Luciana Misura says
Brigada querido 🙂
Claudia Beatriz says
Lu,
lido tudo com aperto enorme… mesmo já sabendo de toda a história, ler cada detalhe foi lembrar de tudo de novo, não tem como não se emocionar.
Imagino que a decisão não tenha sido fácil, mas a gente não sabe mesmo o que dia de amanhã nos reserva, não é mesmo? Sempre na torcida por voce, muitos anos de vida cheios de saúde pra curtir com a família.
Luciana Misura says
Brigada Claudia! Vamos aproveitando o presente porque o futuro ninguém sabe né 🙂
tatiana says
Lu, fiquei tão tocad pelo seu relato. Mas queria dizer que entendo sua decisão e acho que faria o mesmo.
Tenho suspeita de câncer de tiroide e farei a cirurgia de remoção da glândula mês que vem. Estava apavorada, mas vou lembrar de vc e ir em frente! Se for algo, vou enfrentar e sei q o tratamento é mais simples.
Vou procurar saber desse exame! Obrigada!!!
Luciana Misura says
Tatiana, obrigada e boa sorte! Torcerei por você! 🙂 Quanto antes, melhor.
Ana says
Lu, nem consigo imaginar o tamanho do seu sofrimento nesse processo, não só físico como emocional também. Que bom que você conseguiu detectar a mutação genética cedo. Que susto com isso da operação! Obrigada por compartilhar tua experiência, com certeza ajuda muitas pessoas que passam pela mesma situação. Espero que você continue na minoria da estatística e não precise fazer outra cirurgia.
Domingo passado eu fiz a caminhada pela cura do câncer de mama. Foi uma experiência incrível, emocionante! 🙂 Tomara que eles consigam descobrir um tratamento definitivo e a cura dessa doença terrível.
Muita saúde pra você, Lu!
Luciana Misura says
Obrigada, Ana! Aos poucos a gente vai digerindo a notícia e suas consequências. Estamos todos torcendo pra acharem uma cura, como disse a minha oncologista, quem sabe como estarão as coisas daqui a 10, 15, 20 anos? Só quero ter saúde pra ir criando os meus filhos.
Monica says
Lu, quase nao consegui acabar de ler… mas tb nao consegui parar, eu já sabia da historias, mas nao todos os detalhes, e como mae, de crianças na mesma idade que a sua, isso me emocionou demais. Sua força, discernimento, e coragem me fazem lhe admirar ainda mais do que admiro por outras imensas qualidades que você tem. Acho que você tomou uma decisão sensata, e agora ja sabendo de tudo, tendo passado pelo que passou, e com o monitoramento bem pertinho, tudo ficará mais fácil (ou menos dificil). E o melhor de tudo, seu pé no chão, de que realmente nada disso depende de entregar na mão de ninguém milagroso, é você quem decide, os médicos que te ajudam, e seu corpo que reage. Tenha sempre essa força e o pensamento pé no chão e positivo, que você vai ter muita coisa ainda pra ensinar pras suas crianças, e elas terao muito orgulho de vc, como nós seus amigos e com certeza sua familia temos.
Beijão bem grande pra vc!
PS: nao esqueci da sua review nao viu! so faltam as fotos mesmo hahaha
love u!
Luciana Misura says
Brigada Monica 🙂 haha, tô esperando, love u!
Rafael Miranda says
Nossa Lu, que coragem! Quis deixar esse comentário só para dizer que fico na torcida pela sua saúde, que no final das contas dê tudo certo e você possa curtir seus filhotes por muitos e muitos anos.
Acho muito importante você estar em paz com a sua decisão, seja ela qual for.
Tudo de bom pra você e para sua família.
Luciana Misura says
Obrigada, Rafael 🙂 como alguém que tem filhos pequenos sei que você entende as preocupações que temos com eles!
Mieline says
É, post forte… Como já te disse em outra oportunidade, é como se você fosse uma amiga querida, e é duro imaginar que você passou por algo tão perigoso. Que bom Deus te manteve à salvo. Primeiro, parabéns e obrigada pela coragem de expor algo tão íntimo. Segundo, se serve de consolo, eu teria a mesma atitude que você está tendo – esperar -, e exatamente pelo mesmo motivo: quem contaria para as crianças que mamãe morreu saudável? Eu sempre, sempre, sempre prefiro minha consciência tranquila, pois, no final das contas, por mais que sejamos precavidos, não tem como saber quando iremos partir, e de que modo. Pra mim, prefiro que seja algo que eu não tenha tido culpa. E eu sei disso porque tenho um problema o qual uma das soluções mais fáceis seria uma intervenção cirúrgica (que depois precisaria ser seguida de outras) mas a prevenção e esforço da minha parte podem tranquilamente resolver o problema sem me colocar em risco de vida. Então, decidi “abraçar a causa” e fazer o que depende de mim, por mais difícil que seja e por mais que o pior não tenha acontecido (é fogo, sapo só pula por necessidade mesmo, né?). A gente tem que ter em mente que QUALQUER intervenção cirúrgica, por menor que seja, pode resultar em desastre, então há que se ter parcimônia e só fazer mesmo em último caso. Também espero que a medicina apareça com algo menos invasivo para a sua questão. Parabéns, mulher, quanto mais conheço de você, mais te admiro. Você é uma tremenda guerreira, e parece que é mesmo uma fonte inesgotável de incentivo e inspiração pra mim. 🙂 Bj, bj, bj. <3 <3 <3
Luciana Misura says
Obrigada Mieline 🙂 Você já é amiga de longa data! E sim, cirurgias são um negócio complicado né, pode acontecer tanta coisa…mas cada um sabe o que aguenta e que riscos quer correr. A gente faz o que pode!
Mônica Fernandes says
Lu!
Emoção pura ler o seu relato! Fiquei cinquentona há três anos e minha mamy teve câncer de mama no mesmo ano que eu completei essa idade-chave na vida da mulher.
Desde então vivo com esse ‘fantasma’ a me assombrar um pouco, mas sou mega medrosa. Então, não descuido da saúde, até por uma questão profissional – sendo militar, tenho obrigação de examinar minha saúde anualmente. Tenho tido bons resultados, mas nunca se sabe, né?! Li seu relato com os olhos esbugalhados e o coração apertado, mas histórias como a sua são sempre feitas de finais felizes, graças a Deus! E é aquilo que eu aprendi com minha mãe, que superou esse câncer e agora passeia pelo mundo serelepe, feliz e SAUDÁVEL: “O futuro a Deus pertence!” Vou fazendo a minha parte, cuidando de mim, levando a vida com amor e alegria, perto dos que amo e tratando de ser feliz no grau máximo!
Parabéns pela sua linda história e trajetória! Você merece demais a felicidade que exala do seu sorriso! Beijão!!
Luciana Misura says
Brigada Monica, que bom que a sua mae esta bem! E temos que aproveitar a vida ne, a gente nunca sabe o dia de amanha!
Anelise says
Lu, acho admirável da sua parte expor a sua intimidade aos leitores para que todas nós, mulheres, possamos nos conscientizar sobre a importância da prevenção.
Seu relato é doloroso mas cheio de vida!
Abraços,
Anelise
Luciana Misura says
Obrigada Anelise! Espero que todas as mulheres lendo se lembrem de fazer os seus exames quando chegar a hora 🙂
Cabral Bandeira says
nossa Luciana, fiquei até impressionado, que bom que está viva e bem, entendi sua decisão em adiar a outra cirurgia, mas vai dar tudo certo no final, estou na torcida, você é uma pessoa legal e tem muita luz, abraço. PS, comentei a mesma coisa no Facebook, não sei se vai aparecer, o meu está estranho e não funciona direito.
Luciana Misura says
Obrigada Cabral, apareceu lá sim 🙂
Barbara Bueno says
Nossa, nem sei direito o que dizer. Quando você falou nas suas crianças pequenas meu coração ficou tão apertado… Desejo o melhor para você. Nem sei o que faria no seu caso, lendo seu relato percebo que o futuro já chegou. Me lembro da época em que eu estudava que fazíamos debates sobre o que aconteceria quando fosse possível prever doenças através da genetica. Espero simplesmente que as coisas se acertem da melhor forma possível. Obrigada por compartilhar sua experiência.
Luciana Misura says
Obrigada Barbara! O futuro chegou em parte né, porque eles conseguem calcular certos riscos mas ainda não sabem como prevenir de verdade. Tenho certeza que em 20, 30 anos tudo isso que recomendam hoje será visto como algo absurdo!
jeanne says
Que Deus e Nossa Senhora da Saúde a proteja e guarde, abençoando-lhe em sua decisões.
Luciana Misura says
Obrigada Jeanne!
VanessaDutra Junqueira says
Relato emocionante!!!! Só posso te desejar saude, saude e mais saude!!!!! Vou compartilhar o seu relato!!!
Luciana Misura says
Obrigada Vanessa! 🙂
Beth C says
Você pode não saber, mas sou sua amiga há muitos anos..Rs
.Você nem era casada e eu já lia seu blog, aliás, o único que leio atualmente…Sempre admirei sua capacidade de transmitir e compartilhar experiências, idéias, opiniões, sempre de forma inteligente e ética. Quando na época você mencionou algum problema de saúde, confesso que fiquei preocupada, mas não imaginava um problema tão sério….
Bom, tudo isso para dizer que fico muito feliz em saber que tudo está caminhando bem, e desejar que daqui prá frente só coisas boas surjam na sua vida!
Luciana Misura says
Obrigada Beth, espero que sim! E obrigada por me acompanhar há tanto tempo 🙂
Fabiane says
Obrigada por compartilhar sua história. Com certeza seu post vai ajudar muitas pessoas.
Sempre acesso seu blog, mas não sou de comentar muito. Tenho dois filhos e compreendo sua preocupação. Te desejo boa sorte e muita saúde!!!
Luciana Misura says
Obrigada Fabiane! Acho que toda mãe tem esse medo né 🙂
Celina Martins says
É menina querida… Soube que você era guerreira assim que te conheci. E lembro de ter dito isso a você. Lembro da época do hospital via facebook, mas não fazia idéia do tamanho do sufoco. Tudo o que posso dizer é que desejo do fundo do coração que tudo fique bem e que seus filhotes tenham essa mãe maravilhosa até que fiquem bem velhinhos. Sua história com certeza já está ajudando a muitas mulheres. Dividir é multiplicar. Um beijo enorme!
Luciana Misura says
Brigada querida! Espero que seja assim! 🙂 Quero ter o prazer de vê-los crescidos um dia, assim como você com os seus!
Marcela Nering says
Oi Lu!!
Que relato emocionante! Eu te acompanho há vários anos já, acho que desde que o Eric nasceu.. E sabia que alguma coisa grave tinha acontecido, lembro de você ter comentado que tinha feito uma cirurgia meio que do nada, que tinha tido um embolismo… e percebi que não era nada simples o que tava acontecendo, mas não tinha ideia do que tinha sido. Ler tudo me deixou com um aperto no coração, mas ao mesmo tempo, feliz que você está bem agora.
Não sei o que faria na sua pele, não é nada fácil tomar uma decisão numa situação dessas, especialmente com as crianças pequenas e você tão nova ainda! Parabéns pela coragem e espero que você não precise chegar ao ponto de fazer as mastectomias, que apareça alguma solução pra isso nos próximos anos!
Um beijo enorme pra vocês!
🙂
Luciana Misura says
Obrigada Marcela 🙂 É difícil né, cada decisão tem os seus riscos…mas a gente faz o que aguenta fazer! Enquanto isso torcemos pra descobrirem tratamentos mais eficazes.
Guta | Blog Vambora! says
Nossa Lu…antes de qualquer coisa parabéns por compartilhar a sua história. Foi muito honesto e corajoso. Tenho certeza que vai ajudar muita gente!
Muita, muita e mais muita saúde para você! Sempre!!!
Bjus
Daniele Ryan says
Oi Luiana, te admiro muito, pois vc sempre foi muito honesta com seus leitores, admiro sua coragem de postar seus problemas sem se preocupar com a opinião dos outros. Estou sempre aprendendo algo com vc, e agora lendo seu post, lhe digo que vou ligar pra minha médica, pois tnho 2 tias com câncer de mama( uma faleceu ano passado) e um caso de câncer de tireoide. Faço o mammogram desde os 35 anos, mas minha médica nunca me ofereceu esse teste e eu nao sabia que o seguro pagava. Vou ligar pro meu plano r minha medica assim que possível. Vc é mesmo uma guerreira! Muita saúde pra vc! Gde beijo
Márcia says
Nossa que história, que bom que está tudo bem. Minha mãe teve câncer de mama e queria muito fazer o exame, mas meu plano de saúde não autoriza e os médicos sempre falam que tenho riscos mínimos, entrei na menopausa com 39 anos, tenho 44 e também não posso fazer reposição hormonal. Muita saúde pra você.
Tássia Corina says
Ei Luciana,
Admiro sua coragem de contar sua história no blog e por topar a exposição em razão de ajudar outras pessoas. Seu relato é emocionante e com certeza você tem muitos torcedores agora pela sua saúde!
Pensamento positivo sempre, que dá tudo certo! 😉
paix says
Oi Lu
Fiquei comovida com o seu comentário e apesar de tudo, o seu positivismo. Nem imagino o que faria. Quando se tem filhos muda o foco né? Convivo com uma probabilidade também: perdi o meu pai, minha mãe e meus 2 avós paternos para o câncer. Qualquer médico que vou me avisa que tenho grandes chances de desenvolver câncer na região do tórax…mas parei de me preocupar, vou seguindo a vida e fazendo os exames.
Tudo de bom pra vc e sua família linda.
Beijinhos
Julia says
Oi Luciana!
Que bom poder ler o seu relato. Também sou BRCA 2 carrier, descobri por causa da minha irmã que teve câncer de mama aos 39 anos, quando fui acompanha-la numa de suas consultas com o oncologista dela e me pressionou no botão que nunca falha: os filhos! Me disse curto e grosso Você é muito egoísta em não fazer o exame, se você tem alguma consideração pelos seus filhos tem a obrigação de faze-lo! Enfim, me chutou naquele lugar que dói…e lá fui eu dar minha amostra pra Myriad e o resto é papo…
Já tenho o resultado desde 2012, sou geração pré Angelina Jolie e paguei o exame do meu bolso…rsrrssss…Seria complicado conseguir pelo seguro saúde….
Morava no Canadá e fiz o exame na Califórnia ( pois minha irmã é de lá ). Com a cartinha em mãos fui procurar minha family doctor que me encaminhou pra fazer minha primeira mamografia, aos 36 anos e em seguida me referiu pra o High Risk Program. Passei a fazer uma mamografia, um MRI, um exame de CA125, ultrassom transvaginal e consulta com uma oncologista anuais. Basicamente foi o que mudou no meu cenário de coisas pra fazer depois de descobrir sobre o gene.
Ah! E tive um susto no segundo ano de baterias de exames; onde por excesso de precaução eles me indicaram fazer uma biópsia. Nem precisa dizer que surtei quando ouvi a palavra biópsia…Enfim, era tudo benigno e só por ser portadora do gene eles recomendam qualquer imagem, ate as benignas, pra biópsia.
Enfim, estou calejada do assunto…fico recebendo aqueles olhares de desaprovação dos médicos e técnicos que fazem meus exames por ter optado em permanecer em vigília, comprando o meu tempo e preferindo não sair extirpando as partes do meu corpo que estão perfeitamente normais e funcionais por medo ou precaução em excesso.
Acho que cada um tem a sua própria sentença e sabe o que consegue aguentar. No meu caso cansei de procurar pessoas que como você optaram por adiar esta decisão tão horrível, pra poder esclarecer minhas milhões de dúvidas.
Remo contra a maré e a pior parte é saber que apesar de fazer as cirurgias preventivas, não corrigimos o nosso gene e não estamos completamente seguras de que não teremos algum tipo de câncer ( e a pele, devemos arrancá-la também??? kkkk). O pior é saber que depois de finalizadas as cirurgias, a vigília e acompanhamento mudam completamente. Mamografia e MRI de quê??? E ultrassom de que ovário??? E cadê o útero??? Minha oncologista disse que iria ser dispensada do high risk program e faria apenas exames de palpação pela family doctor…really???Essa parte que é dolorosa de ouvir… e no fim perguntei, e ela admitiu que entre as pacientes dela que fizeram os procedimentos preventivos 4 tiveram câncer em locais análogos, ela mesma disse que nada é 100%.Não sei como procederiam no seu caso depois das complicações. Enfim, este assunto é delicado e dá muito pano pra manga…
Me mudei faz alguns meses pra Florida e estou um pouco assustada com os planos de saúde, e fico imaginando se eles iriam me cobrir por causa do gene. E vamos que vamos!
Lu, se você puder me dar uma luz eu agradeço. Este é um assunto que não se consegue compartilhar com quem não está na nossa pele passando por isto! Obrigada por fazer o seu relato e digo com convicção que você está certíssima em aguardar o melhor momento. Agora que temos a nossa carteirinha do clube do BRCA pelo menos temos muito mais exames do q os habituais e se for pra ter algo, vai ser pego no início. Like they sayÇ knowledge is power! Abraços! Cheers!
Luciana Misura says
Julia, obrigada por compartilhar a sua história, vou te mandar um email pra gente trocar figurinhas!
Julia says
Obrigada Lu!!! Que rápida você foi em responder! Vamos sim trocar figurinhas; me assusta a glamourização das cirurgias profiláticas e das previvors ( really?!!!). São tão corajosas… Oh! Quando estamos com a cabeça quente tomamos decisões sem pesar muito os prós e contras. Quase decidi fazer as cirurgias na época da biópsia, fui pra o BR pra “resolver” o assunto, mas todos os médicos que me tranquilizaram que a massa benigna não era pra se alarmar e se eu continuar a fazer todos os meus exames, posso pegar bem no início e o quadro não mudaria tanto da cirurgia profilática. Me acalmei e resolvi voltar pra minha casa e família que abandonei por 3 semanas sabáticas. Comprei minha paz e mais tempo, com essa viagem… Me responsabilizo pelas consequências e sei que estarei bem mais preparada pra enfrentar o que vier pela frente!
Bjs! E um forte abraço!
Cintia says
Luciana, li seu post com os olhos marejados, coração apertado…fiz uma retrospectiva de datas, dos nossos contatos e até agora eu não estou acreditando que você, passando por essa situação tão difícil, tão complicada, em nenhum momento transpareceu isso e ainda atendeu minhas solicitações, tirou minhas dúvidas, deu toda a assistência para a viagem de janeiro…
Que exemplo de força, coragem e profissionalismo! Muito obrigada por tudo: por compartilhar suas experiências, por ser sempre tão atenciosa, cordial, enfim, por tudo! Saúde, paz e bem!
Luciana Misura says
Obrigada, Cintia 🙂 <3 Eu realmente tentei ao máximo fazer tudo o que eu podia fazer profissionalmente! Grande beijo!
Katia says
Luciana que depoimento emocionante….
A Medicina é incrivel, e a tecnologia associada a ela tambem. Mas, o que fazer com tanta tecnologia… Quando há tanta emoçao junto. Nao dá pra ser só razão… Por isso tão dificil a decisão.
Vc ganhou uma nova chance. Embolia é muito grave!! Muitas vezes fatal.
Mas você tem muito a fazer, muito a receber. Porque com tanto amor nas suas palavras, só podem retornar em mais amor ainda…
Toda cirurgia tem seus riscos e vc ponderou muito bem. E hoje… o cancer de mama , não é mais como era antigamente.
Sim… é um caminho dificil. Uma estrada de terra esburacada… Mas com a certeza de chegar no destino com sucesso. Por isso hoje, os exames preventivos são tão eficientes!!!! Por isso, hoje seu coraçao pondera, espera… com uma certa tranquilidade. E no seu tempo, você resolverá o melhor a fazer…
Você sem duvidas é uma pessoa muito especial!!!!! Muita a sorte a nossa de vc dividir um pouquinho de vc.
Obrigada. Meu imenso respeito e admiraçao…
Luciana Misura says
Obrigada Katia 🙂 Realmente é difícil decidir e a gente sempre fica na dúvida se escolheu o caminho certo…mas fazer o que, não temos realmente controle sobre a situação. Só podemos fazer o que achamos melhor e torcer pra dar certo!